Ellos Son los Hijos de Dios: Ministerio para Personas con Albinismo

Tiempo de lectura: 6 minutos
Por: Gregg Brekke
Fecha de Publicación: Dic 1, 2022

SACERDOTE MARYKNOLL ESTABLECE UN PROGRAMA PARA DETENER LA DISCRIMINACIÓN CONTRA LAS PERSONAS CON ALBINISMO EN TANZANIA.

Mientras el brillante sol invernal calienta la polvorienta arcilla roja en los terrenos de la parroquia de St. Theresa of the Child Jesus en Dar es Salaam, Tanzania, pequeños grupos de personas buscan refugio bajo la sombra de un árbol grande. Pronto, unas 20 personas se reunirán para compartir su experiencia con el ministerio para personas afectadas por albinismo iniciado por el Padre Maryknoll John Waldrep.

Las personas con albinismo, quienes se caracterizan por tener una piel clara o rosada, tienen un rasgo genético que hace que produzcan poca o ninguna melanina. Los problemas de salud son comunes, incluidas las cataratas y otros problemas de la vista, y una alta incidencia de cáncer de piel, ya que su piel brinda poca protección contra los rayos del sol. Se estima que más del 90% de las personas con albinismo en África morirán antes de cumplir los 40 años, la mayoría de ellas por cáncer de piel.

El padre Waldrep fue asignado a Tanzania en 1990, y dice que las personas con albinismo experimentan muchas formas de discriminación social y económica. Históricamente, el infanticidio contra los niños con albinismo se practicaba en las zonas rurales donde prevalecían las prácticas tribales. Todavía hay relatos de personas con albinismo que son perseguidas y desolladas o descuartizadas: Su piel o partes del cuerpo son usadas, e incluso vendidas, como talismanes mágicos.

Entre 2000 y 2019, 76 personas con albinismo fueron asesinadas en Tanzania y 182 personas sobrevivieron a otros ataques físicos, según la organización sin fines de lucro Bajo El Mismo Sol, quienes trabajan para acabar con la discriminación y la violencia contra las personas con albinismo. (En lugar de usar el término “albino”, la organización prefiere usar “personas con albinismo” para “poner a la persona por delante de su condición”).

“Si tú preguntas, te darás cuenta que muchas personas ven el albinismo como una maldición, y muchas personas con la condición se ven a sí mismas como maldecidas”, dice el padre Waldrep. “Esperaba que hubiera una forma en que pudiéramos ayudarlos a entender que realmente no están maldecidas”.

Hace siete años, el misionero vio la oportunidad de actuar.

“Al principio había un par de personas que me buscaban”, dice el padre Waldrep. El misionero brindó ayuda a sus familias agobiadas.

Se pasó la voz sobre este sacerdote que estaba aceptando a personas con albinismo, y más personas con la condición dieron un paso al frente. Con la esperanza de aumentar el entendimiento sobre el albinismo, el padre Waldrep propuso un seminario y la comunidad respondió positivamente.

Desde ese primer seminario, la parroquia ha organizado tres eventos muy concurridos que incluyen presentaciones de oradores y comida. Él dice que la parroquia habría organizado más si no hubiera sido por las restricciones de COVID-19.

Fadhili Eliakunda Mbonea (izq.) es secretario distrital de la Sociedad de Albinismo deTanzania. Salama Kassim y Samuel Herman Muluge son parte del programa del padre Waldrep para personas con albinismo. Tanzania tiene una de las tasas más altas de albinismo en el mundo.

Fadhili Eliakunda Mbonea (izq.) es secretario distrital de la Sociedad de Albinismo deTanzania. Salama Kassim y Samuel Herman Muluge son parte del programa del padre Waldrep para personas con albinismo. Tanzania tiene una de las tasas más altas de albinismo en el mundo.

En estos eventos, realizados en conjunto con la asociación distrital para personas con albinismo, las reuniones organizadas por la parroquia han sido momentos de conexión para personas con albinismo. Algunas parejas incluso se han conocido como resultado de las mismas. Con asistencia financiera de la parroquia y otros grupos, la asociación distribuye protectores solares, ayuda a comprar ropa protectora contra el sol y cubre el transporte.

Fadhili Eliakunda Mbonea, quien también tiene albinismo, se desempeña como secretario del distrito de Temeke de la Asociación de Albinismo en Tanzania, la cual brinda referencias para atención médica, asesoramiento, microcréditos y otros servicios sociales.

“Queremos brindar un lugar de aceptación y comprensión”, dice Mbonea. “Estas reuniones, las comidas y las conversaciones con los miembros de la iglesia han ayudado a superar tantos malentendidos”. Él continúa: “El estigma y las viejas ideas sobre por qué las personas tienen albinismo son el obstáculo más grande para nuestra capacidad de prosperar como individuos, como gente”.

El grupo trabaja para el desarrollo de capacidades, para ayudar a los miembros a acceder a recursos financieros, atención médica y servicios de salud mental. “El impacto económico de tener albinismo puede ser bastante alto e incluso hoy en día algunos empleadores no quieren contratarnos”, dice Mbonea. “Aunque somos dueños de negocios, médicos, abogados, maestros y otros profesionales, muchos de nuestro grupo tienen problemas financieros”.

Zainabu Mangara, Amina Lameck y Adelina Muluge se unen a un programa para personas que viven con albinismo en la iglesia St.Theresa of the Child Jesus en Dar es Salaam.

Zainabu Mangara, Amina Lameck y Adelina Muluge se unen a un programa para personas que viven con albinismo en la iglesia St.Theresa of the Child Jesus en Dar es Salaam.

El albinismo es una condición rara, tanto en el continente africano como en otros lugares. Pero en Tanzania, se estima que una de cada 1.400 personas se ve afectada. Los científicos creen que las estrechas alianzas tribales en el este de África dan como resultado una alta tasa de transmisión genética. Al amplificar su naturaleza misteriosa percibida, el rasgo genético puede pasarse a una o más generaciones antes de manifestarse nuevamente; los padres no albinos pueden tener hijos con albinismo y viceversa.

Una participante en la reunión, Salama Kassim, compartió que ninguno de sus tres hijos tiene albinismo. También dijo que se sintió muy aceptada al crecer en un pueblo cercano, donde la única dificultad que experimentó fueron problemas de visión.

“No sentí mucha discriminación cuando era niña”, dijo Salama. “De hecho, los maestros y los estudiantes me cuidaban. Si estábamos afuera y hacía mucho sol, ellos movían nuestras actividades adentro, para que yo pudiera estar protegida”.

Pero ahora, ser una adulta que vive con la condición, dice Salama, no ha sido tan fácil. No ha podido encontrar trabajo en los últimos años, especialmente desde que comenzó la pandemia. Pudo ayudar a su hijo menor a asistir a la escuela solo hasta segundo grado.

“Hay muchos desafíos”, dice Salama. “Si abro un puesto al borde de la carretera, la gente no me comprará cuando me vea”.

Otra participante, Siwema Abdalla, dice que comenzó a experimentar discriminación cuando ingresó a la escuela secundaria a la edad de 13 años. Al principio, Siwema fue puesta en un aula de educación especial por un maestro que se había interesado personalmente en ayudar a los estudiantes con albinismo.

“Este maestro murió de cáncer y las cosas empeoraron mucho”, dice Siwema. “Fuimos sometidos a electrochoques y otros abusos”. Ella dice que las cosas mejoraron cuando la trasladaron a un salón de clases regulares. Para mantener a su familia, Siwema ahora dirige una pequeña empresa que presta artículos como vestidos y ropa formal.

“Si bien creo que hemos tenido un impacto bastante profundo, todavía queda mucho por hacer en el ministerio con personas con albinismo”, dice el padre Waldrep. El sacerdote, que en 2021 se mudó a Nairobi, Kenya, para supervisar las vocaciones, regresa regularmente a Tanzania para continuar con el ministerio.

El misionero dice que se siente obligado a responder: “Es educación, atención médica y simplemente necesidades básicas”, dice. “No pueden pagar el alquiler y necesitan comida”.

Cubrir sus necesidades materiales no es la única forma en que el padre Waldrep acompaña a las personas que viven con albinismo. También les ofrece una atención pastoral atenta y una presencia compasiva.

“Sobre todo, ellos son hijos de Dios”, dice. “Solo necesitan que alguien se siente con ellos”.  

Imagen destacada: Miembros de un programa fundado por el Padre Maryknoll John Waldrep (cuarto de la dcha.) para personas que viven con albinismo se reúnen para una sesión en la Iglesia St.Theresa of the Child Jesus en el vecindario de Buza en Dar es Salaam,Tanzania.

Zainabu Mangara, Amina Lameck y Adelina Muluge se unen a un programa para personas que viven con albinismo en la iglesia St.Theresa of the Child Jesus en Dar es Salaam.

Sobre la autora/or

Gregg Brekke

Gregg Brekke es un fotoperiodista y escritor galardonado, quien se dedica a contar historias de justicia y fe.

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